Coordinadora:
Bibiana Pérez Ardanaz
Correo de contacto: paliativos@asociacionenfermeriapediatrica.com
Si eres socia/o de AEEP y estás interesada/o en formar parte de este Grupo de Trabajo, envía tu solicitud al correo de contacto y nos pondremos en contacto contigo.
Justificación
Según la definición de la OMS, los cuidados paliativos pediátricos (CPP) son: “Cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño incluyendo también el apoyo a la familia. Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continúan independientemente de si el niño recibe o no tratamiento de la propia enfermedad”.
Se estima que en España entre 5.500 y 7.400 niños tienen necesidades paliativas cada año.
Actualmente los cuidados paliativos pediátricos solo se ofrecen en determinadas comunidades autónomas españolas y en pequeña cantidad, siendo un lujo de unos pocos niños y sus familias. Esto se traduce en una falta de atención a nivel nacional de aquellos niños que tienen una enfermedad limitante o amenazante para la vida.
En 2014 el SNS estableció unos criterios de atención de los CPP en el SNS, donde recogió los datos y los recursos actuales en España. Progresivamente han ido aumentando las comunidades que cuentan con algún profesional implicado o algún servicio/unidad que ofrece CPP de alguna forma. Solo en dos comunidades se ofrece atención 24/7 a los niños y sus familias.
La enfermera pediátrica ocupa un rol fundamental como referente de pacientes con estas características, para liderar y acompañar programas de educación terapéutica, empoderamiento de las familias, cuidados centrados en el paciente y gestión del caso. Siempre desde la perspectiva del trabajo transdisciplinar con el resto de profesionales, niveles de atención y agentes participantes en el cuidado.
Desde la Asociación Española de Enfermería Pediátrica se considera muy importante crear un grupo de trabajo que trabaje en esta línea y potencie su desarrollo y expansión.
Objetivos
- Fomentar el desarrollo de competencias avanzadas en la atención integral de pacientes pediátricos con necesidades paliativas, centrado en la mejora de su calidad de vida y bienestar familiar.
- Promover la formación especializada y continua de enfermeras en cuidados paliativos pediátricos, facilitando herramientas prácticas y emocionales para el manejo de pacientes en final de vida.
- Impulsar la investigación y la innovación en CPP, enfocando en intervenciones enfermeras que mejoren los resultados clínicos y psicosociales de los pacientes y sus familias.
- Facilitar la colaboración interdisciplinaria en CPP, integrando a la familia como parte central del equipo de atención.
- Sensibilizar a la sociedad y a la profesión enfermera sobre la importancia de los cuidados paliativos pediátricos, reduciendo tabúes y fomentando el diálogo abierto sobre el final de vida y el duelo.
Plan de Trabajo
- Definición y fundamentos de los CPP:
- Revisar el concepto de los cuidados paliativos pediátricos y sus diferencias con los cuidados paliativos generales.
- Analizar modelos de atención paliativa pediátrica en otros países para identificar buenas prácticas.
- Competencias de la enfermera en CPP:
- Definir las competencias esenciales: valoración clínica, control de síntomas, apoyo emocional y comunicación efectiva.
- Rol de la enfermera en la toma de decisiones éticas en final de vida.
- Estado actual y recursos disponibles en España:
- Realizar un análisis de la situación actual en España sobre recursos de CPP (unidades especializadas, formación, proyectos, soporte psicoemocional).
- Identificar las brechas en la formación y los recursos disponibles, y proponer estrategias para su mejora.
- Control de síntomas y cuidados de confort:
- Desarrollar guías prácticas de control de síntomas (dolor, disnea, náuseas, etc.), tanto desde un enfoque farmacológico como no farmacológico.
- Talleres prácticos sobre técnicas de manejo de síntomas y cuidados de confort para mejorar la calidad de vida del paciente pediátrico.
- Apoyo emocional y duelo:
- Profundizar en la importancia del soporte emocional para el paciente, la familia y el equipo de salud.
- Estrategias para el acompañamiento en el duelo y la integración del enfoque familiar en los cuidados.
- Propuesta de investigación y publicación:
- Diseñar un proyecto de investigación colaborativa para evaluar la calidad de los CPP en diferentes áreas del país.
- Plantear una publicación científica para difundir los resultados y aportar al cuerpo de conocimiento en CPP desde la perspectiva enfermera
