Coordinadora:
Ester Fernández Morell
Correo de contacto: paliativos@asociacionenfermeriapediatrica.com
Si eres socia/o de AEEP y estás interesada/o en formar parte de este Grupo de Trabajo, envía tu solicitud al correo de contacto y nos pondremos en contacto contigo.
Justificación
Según la definición de la OMS, los cuidados paliativos pediátricos (CPP) son: “Cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño incluyendo también el apoyo a la familia. Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continúan independientemente de si el niño recibe o no tratamiento de la propia enfermedad”.
Se estima que en España entre 5.500 y 7.400 niños tienen necesidades paliativas cada año.
Actualmente los cuidados paliativos pediátricos solo se ofrecen en determinadas comunidades autónomas españolas y en pequeña cantidad, siendo un lujo de unos pocos niños y sus familias. Esto se traduce en una falta de atención a nivel nacional de aquellos niños que tienen una enfermedad limitante o amenazante para la vida.
En 2014 el SNS estableció unos criterios de atención de los CPP en el SNS, donde recogió los datos y los recursos actuales en España. Progresivamente han ido aumentando las comunidades que cuentan con algún profesional implicado o algún servicio/unidad que ofrece CPP de alguna forma. Solo en dos comunidades se ofrece atención 24/7 a los niños y sus familias.
La enfermera pediátrica ocupa un rol fundamental como referente de pacientes con estas características, para liderar y acompañar programas de educación terapéutica, empoderamiento de las familias, cuidados centrados en el paciente y gestión del caso. Siempre desde la perspectiva del trabajo transdisciplinar con el resto de profesionales, niveles de atención y agentes participantes en el cuidado.
Desde la Asociación Española de Enfermería Pediátrica se considera muy importante crear un grupo de trabajo que trabaje en esta línea y potencie su desarrollo y expansión.
Objetivos
- Difundir los CPP en España mediante la sensibilización, la formación y la investigación en CPP.
- Concienciar a las enfermeras de la importancia de la atención a los pacientes pediátricos con necesidades paliativas y en final de vida.
- Normalizar uno de los temas más tabús de la sociedad y acercarlo a la práctica enfermera.
Plan de Trabajo
Temas a desarrollar:
- Concepto de los CPP
- Papel de la enfermera en CPP: funciones, retos, aptitudes y actitudes
- Conocer la situación actual de España y recursos disponibles (asistenciales, formación, soporte psicoemocional, proyectos…)
- Control de síntomas en CPP: Medidas farmacológicas y no farmacológicas.
- Planteamiento de inicio de un estudio /publicación.
